Ufff... ayer le mandé mi último hemograma a mi gastro y me dijo que suspenda la mercapto hasta el viernes porque la inmunosupresión no está respondiendo bien, tengo los glóbulos blancos al límite, las plaquetas bajas, la eritro muy alta. Y ahora?? qué bajón...

Siempre trato de ser positiva y pensar que si esto no funciona, seguramente hay otra opción mejor. Pero me asustó un poco lo de "suspender". Y se me mezcla con el cansancio y la incertidumbre de siempre. "Estoy harta de que no funcione" es el estado que mejor me describe hoy...

Récord de médicos en un día

Ayer me tocó control. Veníamos bien, visitas cada 15 días, pero siempre, siempre hay un numerito que no cierra o algo que descoloca lo esperable.

Resulta que tengo algo raro en la cara, hace varios días. Estoy colorada, me pica, pero es sólo en el rostro... raro. Se lo comenté a mi gastro apenas me preguntó cómo me sentía. Me observó...

"Tal vez sea una alergia, si es así hay que hacer las pruebas y para eso tenemos que sacarte la mercapto, noooo, imposiible", "también parece lupus-like"-------> agregar aquí cara de pánico de mi gastro. Mi respuesta-pregunta era "no puede ser una reacción a la baja dosis de corticoides? Antes me pasaba, no tan así, pero parecido... Pensá que hace una semana que estoy así y 10 días con la dosis mínima de delti"

Salió prácticamente corriendo a buscar a Sambuelli para comentarle. Vinieron las dos. Me miraron de bien de cerca. Sambuelli dictaminó con cara de preocupación: "Dale un antihistamínico, si no se le pasa en tres días, que venga a verte".

"Ay, Rosita, qué voy a hacer con vos... bueno, la semana que viene yo no voy a estar, pero venís igual. Te va a atender Pablo, a ver cómo seguís. Vení que te lo presento y le cuento lo que pasa"

En el consultorio de Tirado estaban de 10, con aire acondicionado. Él y dos residentes... muy jocosos. Primero, la gastaron a mi doc por la exageración: "Esperábamos ver a una paciente con pedazos de piel cayéndose"

Igual, después de verme de cerca, Pablo sugirió, bah... ordenó: "Andá urgente al Muñiz; si no te atienden hoy, volvé mañana". Peeerdón? Parece que el dr. Pablo no conoce el Muñiz, uds? No? ES UN LABERINTO, tiene mil pabellones, caminos, pasillos... y encima están haciendo modificaciones y hay materiales de costrucción por todos lados.

Igual fui. Con los 54° de sensación térmica. Y me atendieron, casi que no, pero sí.

Y qué era?? ROSÁCEA. Me vieron: una dermatóloga nuevita, 3 residentes y el jefe de dermatología: "puede tener algo que ver con los corticoesteroides". Me dieron una cremita para usar por las noches y esperan que vaya a control dentro de un mes. Además les mandaron una notita a los gastros, para que no se preocupen que no era nada infeccioso (y supongo que en la letra que no llego a atender dice "Saludos, idiotas") Chicos, denme YA el título de médica. YA! 

Al final no era nada terrible como los gastros pensaban. Qué exagerados, por dios!!

 

Y no terminó todo ahí. por la tarde, finalizando el recorrido sanitario, terminé en el consultorio de una endocrinóloga. Sí, dos años con corticoides trajo feas consecuencias que aún debemos investigar... muchas cosas que analizar en la sangre y de paso una densitometría. Sí, estoy exhausta.

"Sos tan fluctuante...", dijo mi doc con una sonrisa pícara.
Pero salió todo bien. A partir de hoy nos veremos cada 15 días... merecido descanso =)

Haciendo buenas migas

Lentamente nos vamos entendiendo mejor. Todavía me embola soberanamente que cada día de control se transforme en casi 12 horas fuera de casa, pero por suerte, ahora nos toca encontrarnos cada 15 días. Cada martes es un caos, la paso horrible, duermo mal, muy poco, me empieza a doler el estómago, viajo mucho, espero mucho...y si bien la doc le pone toda la onda y me dice "No te estreses, tomátelo con calma" (cuando por ejemplo la gente de laboratorio ignora el cartelón de "urgente, paciente inmunosuprimida" y me da turno para retirar los estudios 2 días después y no en un par de horas como debería) yo todavía no lo puedo evitar.
Lo bueno es que con ella nos estamos llevando mejor, ya no me resulta chocante, no me irrita. Empecé a entenderla: muchos pacientes, algunos muy ansiosos, otros muy depres, otros tantos poco obedientes. Cada semana me cruzo con alguno de ellos en la sala de espera, bah... el pasillo, y comienzo a socializar (increiblemente en mí). Y sí, todos tenemos lo mismo, pero todos somos diferentes... salvo que compartimos los primeros síntomas, después, cada uno es un mundo.
Volviendo a mí, ayer bajé nuevamente la dosis de corticoides, con un poco de temor porque hasta ahora nunca había podido llegar a tomar esta cantidad y sentirme bien. Pero tengo fe en que todo va a salir lindo y no voy a tener problemas.
En el hospital estaban faltando reactivos en hemoterapia, así que algunos resultados vienen en carreta. Por ahora nos mantenemos internéticamente comunicadas con mi doctorcita (cariñosamente, es chiquita y enérgica) viendo cómo terminar de ajustar las dosis de medicación, especialmente el inmunosupresor. Por lo menos algo a favor, ¡una doc piola que utiliza la tecnología a su favor y en beneficio de los pacientes! Supongo que hoy me dirá finalmente qué y cuánto tomar.
Ayer le llevé un presente, pero creo que llegó hecho trizas. Mi amiga, que me acompañó amablemente (creyendo que era "un trámite" y estaríamos de vuelta pronto, je), confesó que la bolsa donde viajaba el regalito sufrió una caida estrepitosa mientras yo tramitaba algo en alguna ventanilla. Luego no corroboré el estado del regalito. ¡Qué vergüenza si llegó roto! Después le voy a preguntar a Maricel, ya veo que tuvo que tirar todo tal cual lo recibió, jaja... porque encima tengo esa costumbre de salir rapidísimo del consultorio, casi como si tuviera claustrofobia. No termino de decir "Chau, hasta la próxima" que ya estoy con el picaporte en mano y un pie afuera.

A mí me hubiesen ganado por cansancio...

El jueves pasado Madre fue al hospital Houssay para pedir turno para junta médica: "venga el miércoles, a ver si estamos dando turno". Ayer fue de madrugada: "venga mañana, hoy no vamos a dar turnos". Hoy volvió, tenía n°5 de 6 que supuestamente entregan por día; llega a la ventanilla: "venga el martes, ya se cubrieron los turnos por teléfono". WTF?! POR TELÉFONO?! DESDE CUÁNDO??

Fundación Mas Vida: Aspectos Legales & EII

Hoy es todo bronca

Hoy fui a control, todo "bien" dentro del desajuste de valores. Una locura, 12 horas fuera de casa entre viaje de ida, análisis, espera, viaje de vuelta. Dolor terrible en la pierna sana, porque camino pésimo con la bota ortopédica.
Bellicoso y Sambuelli deliberaban hoy con los resultados nuevos: si Crohn, no Crohn, si CU, no CU. Sí, parece que nada es definitivo todavía. Igual, ya me da lo mismo.
Espantoso humor, todos alterados, me banqué un reto inútil y que no era para tanto, ni mi culpa, ni nada podía hacer... todo porque "algunos" afortunados tienen vacaciones de fin de semana largo y por ciertos inconvenientes hospitalarios (que tampoco tenían que ver conmigo, pero justo mi cuerpecito estaba presente en ese instante) hoy iban a llegar más tarde a casa (adiviná a qué hora llegué yo! viajando en bondi!! ah, te conté que aterricé de rodillas en el último colectivo al que subí? buen finde para vos!!!).
Ah, sí... y mañana tengo que volver, porque "alguien" descuidó un detalle de extracción, mala comunicación... 10am estaré por allá...Ruego que sea rápido y esta vez sí pueda estar prontito de regreso en casa.

Poniéndonos al día

Y sí, ante los caprichos caprichosos de las EII, el miércoles pasado salí de mi segunda internación.
Mi gastro de cabecera, la Dra. G. Malanga, un sol de persona y excelente profesional, con una mano en el corazón me derivó al Hospital Udaondo, porque mi caso excedía a sus conocimientos y posibilidades. Qué importante, ¿no?: Dejar de lado el orgullo y decir "hasta acá sé, más no puedo hacer, pero te dejo en buenas manos". Pautamos una consulta con la Dra. Bellicoso en el hospital, el jueves 17 temprano por la mañana. Después de una charla laaarga y análisis de por medio, me dijo que lo que mejor podíamos hacer era internarme 7 días para hacer todos los estudios diagnósticos de nuevo y administrarme corticoides intravenosos para ver si podíamos controlar de alguna forma este brote que me tenía sufriendo hace meses.
Con todo el temor y el dolor del alma accedí, confiando plenamente en que estaba en el lugar indicado, en el momento justo. Pasé muchas horas en los pasillos, esperando una camilla en la guardia. Recién ingresé a las 22hs. Pasé la noche allí (ayudando al enfermero de guardia, Pablo, a resolver un crucigrama entre control y control, jaja). Por la mañana, más estudios y traslado a la sala, cama 305. Suero, fiebre, antibióticos... luego potasio. Un suplicio. Con el correr de los días, exámenes de por medio, bajones, broncas, llantos, pero una leve mejoría general... la semana se alargó, porque los estudios se posponían por falta de anestesistas... y además el hospital saturado de pacientes, tanto en sala como en guardia.
Sin embargo la atención fue maravillosa. Cada médico sabía a la perfección el caso, todos muy amables y hasta con "buena onda" a pesar de la situación. Las enfermeras (habré conocido unas 10, fácil) muy capacitadas, abiertas a explicar cada procedimiento con extrema amabilidad hicieron que todo fuera menos traumático. Igual no zafé de los pinchazos, 4 cambios de vía, moretones de eparina en brazos y panza, hierro... ufff... de todo. Pero tengo que rescatar el respeto por el paciente, por el cuerpo que tanto duele, porque a pesar de que es inevitable la "invasión", se cercioran de que sea la justa y necesaria, cuidadosa y menos traumática posible. Así fue que, con compañía de mamá (¡gracias a Dios que te tengo cerca, mamucha!) pasé 14 días allí.
El diagnóstico final es C.U., así que quiere decir que estuve mal diagnosticada durante 2 años... y la medicación tampoco fue la exacta. Ahora las consecuencias: dependencia a los corticoides (que estamos tratando de solucionar) y todo lo que ello conlleva, huesos frágiles (de hecho hace un mes y medio que me fracturé el pie, todavía sanando).
Sigo con mi medicación antigua, mesalazina y corticoides (aunque ahora bien dosificados y controlados), pero también sumamos inmunosupresores. Debo reconocer que me da un poco de temor ese tema, pero como decía anteriormente, estoy entregada y con plena confianza en los médicos que me atendieron y sé que no me someterían a algo de lo cual no están concientes que puede llegar a funcionar. Me tengo que cuidar un poco más, evitar infecciones, sol... y lo usual: cero estrés, alimentación acorde. Me esperan controles semanales. ¡Paciencia!
Mi meta es sentirme bien, así que estoy con toda la energía enfocada en eso... todo lo demás se irá acomodando con el tiempo: trabajo, estudio, actividades extra. Tiempo al tiempo y nada de preocuparse por cosas que uno no puede controlar. A mi querida compañera de sala, Isabel... ¡es cierto que el humor cordobés ayuda a sanar! Fue de suma importancia habernos tomado con humor todo lo que pasamos; por suerte las dos salimos de alta el mismo día.
¡Feliz de estar en casa de nuevo! Agradecida eternamente por la atención que recibí. Con muchas esperanzas de que todo evolucione favorablemente. Contenta de haber conocido a gente que pasó por lo mismo y sin ningún inconveniente vino a charlar un rato y compartir experiencias, ¡cuánto bien nos hace poder identificarnos con el otro!





Aquí una foto posiblemente impresionable, pero que expresa fielmente la calidez de la gente que me trató en el hospital público: una vía con autógrafo y carita feliz =)

Oficialmente inmunosuprimida

Angustia

Hoy fui a la gastro. La mesalazina y los corticoides ya no sirven, por eso tremendo malestar. Me dijo que la semana próxima fuera al Hospital Udaondo, para consultar con otra doc y empezar tratamiento con inmunosupresores. Sé que no es nada terrible, pero igual me angustia un montón. Supongo que es consecuencia de sentime mal constantemente y saber que por un tiempito más no me voy a deshacer de los dolores...