Una más y van...

Internación de 11 días, infecciones, antibióticos, una parálisis intestinal y muchos estudios invasivos y poco amables, hemos vuelto al diagnóstico de Enfermedad de Crohn. Hoy además empecé mi tratamiento psicológico-psiquiátrico. Una vez más, la gente del Hospital Udaondo me devolvió la vida. Ahora, a terminar de recuperarme en casita! Por fin...

 Recuerdito de los Payamédicos que me visitaron durante mi estadía en el hospi

Repetí conmigo

Parece, parece, que me voy tener que acostumbrar a decir adalimumab.

Horrible sensación

El fantasma de Crohn que sobrevuela...

https://www.facebook.com/groups/amigosargentinosconeii/

Ufff... ayer le mandé mi último hemograma a mi gastro y me dijo que suspenda la mercapto hasta el viernes porque la inmunosupresión no está respondiendo bien, tengo los glóbulos blancos al límite, las plaquetas bajas, la eritro muy alta. Y ahora?? qué bajón...

Siempre trato de ser positiva y pensar que si esto no funciona, seguramente hay otra opción mejor. Pero me asustó un poco lo de "suspender". Y se me mezcla con el cansancio y la incertidumbre de siempre. "Estoy harta de que no funcione" es el estado que mejor me describe hoy...

Récord de médicos en un día

Ayer me tocó control. Veníamos bien, visitas cada 15 días, pero siempre, siempre hay un numerito que no cierra o algo que descoloca lo esperable.

Resulta que tengo algo raro en la cara, hace varios días. Estoy colorada, me pica, pero es sólo en el rostro... raro. Se lo comenté a mi gastro apenas me preguntó cómo me sentía. Me observó...

"Tal vez sea una alergia, si es así hay que hacer las pruebas y para eso tenemos que sacarte la mercapto, noooo, imposiible", "también parece lupus-like"-------> agregar aquí cara de pánico de mi gastro. Mi respuesta-pregunta era "no puede ser una reacción a la baja dosis de corticoides? Antes me pasaba, no tan así, pero parecido... Pensá que hace una semana que estoy así y 10 días con la dosis mínima de delti"

Salió prácticamente corriendo a buscar a Sambuelli para comentarle. Vinieron las dos. Me miraron de bien de cerca. Sambuelli dictaminó con cara de preocupación: "Dale un antihistamínico, si no se le pasa en tres días, que venga a verte".

"Ay, Rosita, qué voy a hacer con vos... bueno, la semana que viene yo no voy a estar, pero venís igual. Te va a atender Pablo, a ver cómo seguís. Vení que te lo presento y le cuento lo que pasa"

En el consultorio de Tirado estaban de 10, con aire acondicionado. Él y dos residentes... muy jocosos. Primero, la gastaron a mi doc por la exageración: "Esperábamos ver a una paciente con pedazos de piel cayéndose"

Igual, después de verme de cerca, Pablo sugirió, bah... ordenó: "Andá urgente al Muñiz; si no te atienden hoy, volvé mañana". Peeerdón? Parece que el dr. Pablo no conoce el Muñiz, uds? No? ES UN LABERINTO, tiene mil pabellones, caminos, pasillos... y encima están haciendo modificaciones y hay materiales de costrucción por todos lados.

Igual fui. Con los 54° de sensación térmica. Y me atendieron, casi que no, pero sí.

Y qué era?? ROSÁCEA. Me vieron: una dermatóloga nuevita, 3 residentes y el jefe de dermatología: "puede tener algo que ver con los corticoesteroides". Me dieron una cremita para usar por las noches y esperan que vaya a control dentro de un mes. Además les mandaron una notita a los gastros, para que no se preocupen que no era nada infeccioso (y supongo que en la letra que no llego a atender dice "Saludos, idiotas") Chicos, denme YA el título de médica. YA! 

Al final no era nada terrible como los gastros pensaban. Qué exagerados, por dios!!

 

Y no terminó todo ahí. por la tarde, finalizando el recorrido sanitario, terminé en el consultorio de una endocrinóloga. Sí, dos años con corticoides trajo feas consecuencias que aún debemos investigar... muchas cosas que analizar en la sangre y de paso una densitometría. Sí, estoy exhausta.

"Sos tan fluctuante...", dijo mi doc con una sonrisa pícara.
Pero salió todo bien. A partir de hoy nos veremos cada 15 días... merecido descanso =)

Haciendo buenas migas

Lentamente nos vamos entendiendo mejor. Todavía me embola soberanamente que cada día de control se transforme en casi 12 horas fuera de casa, pero por suerte, ahora nos toca encontrarnos cada 15 días. Cada martes es un caos, la paso horrible, duermo mal, muy poco, me empieza a doler el estómago, viajo mucho, espero mucho...y si bien la doc le pone toda la onda y me dice "No te estreses, tomátelo con calma" (cuando por ejemplo la gente de laboratorio ignora el cartelón de "urgente, paciente inmunosuprimida" y me da turno para retirar los estudios 2 días después y no en un par de horas como debería) yo todavía no lo puedo evitar.
Lo bueno es que con ella nos estamos llevando mejor, ya no me resulta chocante, no me irrita. Empecé a entenderla: muchos pacientes, algunos muy ansiosos, otros muy depres, otros tantos poco obedientes. Cada semana me cruzo con alguno de ellos en la sala de espera, bah... el pasillo, y comienzo a socializar (increiblemente en mí). Y sí, todos tenemos lo mismo, pero todos somos diferentes... salvo que compartimos los primeros síntomas, después, cada uno es un mundo.
Volviendo a mí, ayer bajé nuevamente la dosis de corticoides, con un poco de temor porque hasta ahora nunca había podido llegar a tomar esta cantidad y sentirme bien. Pero tengo fe en que todo va a salir lindo y no voy a tener problemas.
En el hospital estaban faltando reactivos en hemoterapia, así que algunos resultados vienen en carreta. Por ahora nos mantenemos internéticamente comunicadas con mi doctorcita (cariñosamente, es chiquita y enérgica) viendo cómo terminar de ajustar las dosis de medicación, especialmente el inmunosupresor. Por lo menos algo a favor, ¡una doc piola que utiliza la tecnología a su favor y en beneficio de los pacientes! Supongo que hoy me dirá finalmente qué y cuánto tomar.
Ayer le llevé un presente, pero creo que llegó hecho trizas. Mi amiga, que me acompañó amablemente (creyendo que era "un trámite" y estaríamos de vuelta pronto, je), confesó que la bolsa donde viajaba el regalito sufrió una caida estrepitosa mientras yo tramitaba algo en alguna ventanilla. Luego no corroboré el estado del regalito. ¡Qué vergüenza si llegó roto! Después le voy a preguntar a Maricel, ya veo que tuvo que tirar todo tal cual lo recibió, jaja... porque encima tengo esa costumbre de salir rapidísimo del consultorio, casi como si tuviera claustrofobia. No termino de decir "Chau, hasta la próxima" que ya estoy con el picaporte en mano y un pie afuera.