Te decía... hoy me reuní con mis amigos. Obviamente hablamos de la vida, del trabajo, de la familia, del calor, del calor, del calor y de nuestros problemas como pacientes. Porque es así... que estemos operados, recuperados y vivos, no nos exime de tener algunos problemitas. Bueno, si te empiezo a detallar, estaría días y días escribiendo. Pero hay 2 cosas fundamentales en las que todos hoy coincidimos. A saber: 1°. por qué tendemos a ocultar nuestra condición?, 2°. por qué nos cuesta tanto conseguir aquellos insumos que sí o sí necesitamos para llevar una vida digna y lo más normal posible?
La respuesta a la primera... no sabría... o sí, qué sé yo... siempre vemos cuerpos "perfectos" en la tele, las revistas, la calle... y la verdad que nosotros estamos llenos de cicatrices, agujeros, cosas raras pegadas por ahí. Entonces, nos da vergüenza ponernos una bikini, ir a la pile, a la playa, usar ropa ajustada y que se nos note "la boooolsaaa", porque la gente mira raro, no entiende, tampoco pregunta pero pone cara de "y a ese qué le pasó?!". Entonces, ahora qué ya te conté qué es, quiero mostrarte cómo es. Cómo es mi cuerpo ahora, así, todo agujereado, todo cosido, todo estirado, todo cambiado. Así nos vemos "los ostomizados", algunos con más o menos cicatrices, más o menos cirugías, más o menos gorditos, más o menos marcados. Así que ahí me saqué unas lindas selfies y te las muestro. Debajo de toda esa ropa suelta, holgada, grande, que tendemos a usar, está eso, una bolsita que por arte de magia, un día nos devolvió la vida.
La segunda respuesta, es más sencilla. Como todo persona con una enfermedad crónica (que no se cura y con la cual tendremos que vivir siempre), generamos un gasto al sistema de salud, por lo tanto, somos un número que genera más números ( estos últimos acompañados del signo $ o u$s, mayormente). Nuestra condición es costosa de llevar. Nuestra condición le sale caro a nuestras obras sociales (los que tenemos la dicha de poder trabajar) o al Estado. Entonces, todo es difícil. Por suerte la ciencia y la medicina avanzaron mucho en estos años y los insumos y productos que necesitamos se fueron perfeccionando. Antes se usaban unas bolsas espantosas de caucho, que no eran apropiadas y generaban más problemas que soluciones... ni hablar de lo deprimente que era tener que usarlas. Hoy en día son más prácticas, delicadas, se adaptan a cada cuerpo según las necesidades de cada persona... pero siguen siendo caras. Y no sólo eso, sino que, algunos piensan que con tener disponible una bolsa cada dos o tres días es suficiente y no tendríamos por qué quejarnos. Y por qué entonces, pedir "lujos" como más bolsas en un mes o bolsas especiales, con formas diferentes o accesorios distintos? Es sencillo. Cada persona es diferente. Cada ostomía es diferente. Cada cuerpo reacciona distinto. Cada persona tiene un estilo de vida particular. Es por eso que a medida que pasa el tiempo, necesitamos productos más específicos. Y ya estarás cansado de leer todo esto, por lo que seré breve. Nuestro problema es que muchas de esas "opciones" que por suerte existen, no llegan a nuestro país (por diferentes motivos)... y muchos tenemos que conformarnos con lo que tenemos, aunque no sea lo adecuado... o inventar cosas locas para suplantarlos, poniendo en riesgo nuestra salud. Así es que con este grupo de amigos, creamos una petición para ver si quienes tienen el poder de decidir sobre los insumos que necesitamos los ostomizados se ponen las pilas y nos prestan un poco de atención. Acá te dejo el link, por si todavía no firmaste: https://www.change.org/p/coloplast-argentina-hagan-llegar-al-pa%C3%ADs-estos-insumos-para-ostomizados-minicaps-y-kits-de-irrigaci%C3%B3n
Ennnnnn fiiiiiiiiiin. Te quería mostar eso y contarte un poco sobre mí y algunos amigos que me regaló la vida.
Ah, y de paso, los desafío a "mostrarse"... a ver quién se anima a que dejemos de ser invisibles?
