El sistema de salud en mi país: "No dejes para mañana lo que puedes postergar infinitamente"

Mi nueva odisea:

IOMA La Plata

7.25am: Parada en la entrada, esperando que sea el horario de atención al público. Scioli no sabe que está pagando muuuchos sueldos a empleados que fichan y se retiran. Falta de control. Descontrol. Vergüenza ajena. Nodigasquenoteavisé.

7.40am: Entré a un cajero de Bapro, tengo miedo de haberme contagiado botulismo, para empezar.

Detesto La Plata. Veredas que dan lástima y lastiman. 

Veo muchas cosas indignantes. Decido convertirme en hdp por unas horas. Grabador, cuadernito y lapicera en mano.

8.35hs: Compras y suministros. Me presento, pido hablar con el cráneo que hace 2 semanas le prometió a Madre que "el viernes tiene la medicación en su domicilio". "Ay, me parece que llegó ayer, es más, no sé si la medicación no está ya acá" ---> Imaginate mi cara de "pero vos te pensás que yo soy tonta?!" Sigo escuchando. Me imprime una orden, que debo firmar al pie. Leo atentamente. LEO que otra vez dice "25mg por 28 coprimidos, 1 envase". OTRA VEZ! Hace un mes elevé un reclamo porque no era la dosis que mi médico pedía. En Ioma San Isidro reclamaron a La Plata. Sólo había que cambiar la dosis a 50mg como indica mi doc o, en su defecto, modificar la cantidad de envases. 1 MES TARDARON EN NO SOLUCIONAR NADA. Este sr., vice noséqué, Carlos Nomeacuerdocuánto, me dice que "uy, hay un error... por qué no vas al 3° piso a hablar con Silvia a ver si se puede cambiar y así llamamos a la droguería para ver si tienen lo que necesitás". 

3° piso, mostrador de 5metros, ningún empleado. Como a la media hora, empiezan a atender. Escucho de otros afiliados:

Situación 1: 

Afiliada: (...) Mañana tengo turno para hacerme la quimio, no me podés decir que la medicación todavía no llegó.

Empleado: Yo te tomo el reclamo, más o menos tarda 5 días.

Afiliada: Pero yo tengo turno para quimio MAÑANA.

Empleado: "cri cri"

Situación 2:

Afiliada, mamá de un nene pequeñito: Hola, vengo porque me rechazaron un pedido de medicación, el médico auditor de acá dice que indique otro tratamiento.

Empleado: A ver, dame un minuto que busco el expediente. (...) Sí, dice que si ya probaron con "X" tratamiento, adjunten los resultados.

Afiliada: Sí, eso lo entiendo, pero no hay "otro tratamiento", el pediatra de mi hijo indica este.

Empleado: El auditor sugiere "zaraza".

Afiliada: Claro, pero el médico de mi hijo, que lo conoce desde que nació, dice que mi hijo tiene que tomar esto que él le indica, no otra cosa.

Empleado: "cricricricri"

A VERRRRRR... es lógica pura: si el médico especialista indica una cosa, para determinada enfermedad, no podés retrucarle NADA y pretender que en su lugar tome una aspirina. Médico auditor? MÉDICO? Entregame YA tu matrícula. Si tu accionar es así, no merecés tener un título de nada.

Mi situación: 

Explicación de la empleada medianamente coherente:

"Lo que está pasando es que hubo un cambio en el circuito y ahora todas las autorizaciones pasan por otro lado, montones de afiliados están pasando lo mismo que vos. Lo que ocurrió es que tu médico indicó una presentación que no existe. El médico auditor autorizó sin reparar en la dosis. Seguro que tu médico se equivocó o la receta la escribió la secretaria. Se demoró porque no coincide el pedido con lo que puede entregar la droguería. Pero no pasa nada, cambiamos la cantidad de envases y listo, en vez de tomar 1 pastilla, tendrías que tomar 2... no es nada, hay pacientes que toman hasta 10 pastillas por día". 

HELLO???? Que el médico auditor demuestre su ineptitud constantemente, NO ES MI PROBLEMA. Mi médico no se equivocó, la presentación existe. Mi médico escribió la receta, consultando el vademecum, incluso me dijo cuánto costaba... su secretaria se encarga únicamente de atender el teléfono y dar turnos, no de trabajar por él. No me hables de cantidad de pastillas y que hay pacientes que toman hasta 10... yo llegué a tomar 5 medicaciones distintas al mismo tiempo, y esto no tiene nada que ver con nada, no viene al caso. Por qué no aceptar que cometieron un error y, de última, que pueden solucionarlo fácilmente, sin justificar inacción con situaciones que nada tienen que ver??! 

9.40am: Desfile de empleados, delegados y ñoquis, de los no comestibles. Justo, justo, están haciendo una reunión de delegados en la entrada: es irreproducible lo que estoy escuchando. Para que tengan una idea, EL GREMIO DOCENTE NO ES DE LOS PEORES. El miércoles que viene se vuelven a reunir para continuar conversando.

10am: Busco distraerme mientras espero sentada. Cuento la cantidad de oficinas, distribuidas en 14 pisos. 74! Imaginen la cantidad de empleados por oficina: madre cuenta en promedio 10 escritorio. Ahora piensen cuántos están trabajando seriamente. A mí se me representa un número con puras curvas. Estimado colega docente: adiviná cuántos sueldos no-merecidos pagás con tu sueldo injusto? De las 7 personas con las que hablé, sólo 1 tuvo un discurso coherente. No sólo eso, levantó el teléfono y en 3 minutos solucionó todo lo que los demás no lograron en 3 meses. 

10.30am: Me aburro. Me canso de esperar. Empiezo a molestar gente amiga. Ante mi pedido, mi informante internético me confirma que sí existe la medicación en la presentación que sugiere mi hematólogo. No conforme con eso, llamo al laboratorio. Me dan ganas de patear nucas... pero no, todo llega... relax, Rok 

11.15am: Sigo esperando, sentada frente a la oficina de Compras y suministros, a que alguien se asome para decirme "Listo, ya cambiamos el numerito de envases, podés ir a buscar tus remedios". Pero no. Se asomó otra vez el vicenoséque para decirme que estaban tratando de comunicarse con la droguería para ver si tenían la dosis que necesitaba. Al raaato, un empleado me llama para anotar mi número de teléfono "para dárselo a la chica de la droguería, que está en línea ahora, así te llama para coordinar la entrega". HOLIS? y por qué no me comunicás directamente con ella y le ahorramos tener que ubicarme más tarde? 

Me fui, con la sensación de que todo lo que hicimos con Madre fue en vano. Viajamos otras 2 horas, de regreso a casa. Achicharradas de calor. Muertas de sueño y cansancio. Llenas de bronca e impotencia, una vez más.

Pero adiviná! En medio del viaje, me llama mi Viejito para decirme que alguien me buscaba, que llamaron por los remedios y que él le tuvo que decir: "No, señorita, no se atreva a mentirme. Yo ya no confío en lo que me dicen. Mi hija necesita esa medicación para que la puedan operar. Su médico la llama para preguntarle si ya está, desde hace meses. No me diga que mañana la van a traer y después, nada." TOMÁ MATE!!! Papi, que a simple vista parece que no caza una, se acordó de todo y, sin saber lo que a mí me pasaba del otro lado de la ciudad, estaba diciendo las palabras justas. 

DICEN POR AHÍ, QUE MAÑANA VIERNES 15, ESTARÍA RECIBIENDO LA MEDICACIÓN EN CASA. Esta vez, de parte de la droguería. Vos qué pensás?? Les creemos???

Mi no comprender

Cuando se acaban las opciones medicamentosas, los médicos se apuran para recomendar la cirugía. Lo importante es sacar el problema de encima, lo antes posible, rogando que nada se complique demasiado, entrar al quirófano como quien entra a una sala de cine. Cuando el problema desaparece, el apuro de los médicos pareciera ser volver a operar, reconectar, revertir, ¡probar si funciona!. Llevo casi 4 meses con mi ileostomía. Conocí a muchísima gente ostomizada, por diferentes causas y razones, en distintas circunstancias... charlamos mucho, compartimos momentos buenos, no tan buenos, difíciles y geniales. Pero yo... yo no quiero volver de esto. Será molesto, será estéticamente feo, será incómodo en ocasiones, pero a mí me devolvió la vida. Sí, la vida, porque si ese día yo no llegaba a la guardia del hospital, me moría. Y no exagero... estuve "así" de que se me perforara el intestino. Si te cuento lo que vio mi cirujana y dejó sentado por escrito, no lo creerías... a mí todavía me cuesta entenderlo. Yo no quiero volver, no quiero probar, no quiero intentar... así estoy bien, déjenme tener algo "definitivo" en la vida, no quiero más sorpresas.

Feliz y ostomizada

Finalmente el lunes 8 entré a quirófano. Estuve allí 5 horas, fue una cirujía compleja porque además del colon me sacaron el bazo. Pero salió todo bien. Una semana después me dieron el alta y ya estoy en casa, descansando, cuidándome, recibiendo mucho cariño y acostumbrándome a mi nueva amiga que me devolvió las ganas de vivir... hace de las suyas cuando quiere, pero no me pide salir corriendo ni me provoca dolor, ¿qué más puedo pedir después de 4 años de sufrimiento y dolores terribles? Estoy segura de que la convivencia con mi bolsita será cada vez mejor =)

Inesperado

Me operan. Nunca sentí tanto miedo.

Segundo control

Todo lo que sube... tiene que bajar.
Hoy me sacaron sangre y tengo 25mil plaquetas. Mañana temprano tengo que ir al hospi, repetir el laboratorio, llevar las 14 cajitas de gammaglobulinas que tengo en la heladera y esperar pacientemente a que me internen.
Ya tengo el bolsito preparado... aunque me hubiese gustado que fuera para irme de viaje por el fin de semana largo.

Que alguien le avise a mi sistema inmune que el "animal print" ya pasó de moda, plis...

Primer control

Todo lindo. 94mil plaquetas, 12mil más que el martes, y todos los otros valores mejorando. La hematóloga está contenta porque, no sabemos si va a funcionar, pero por lo menos ahora no está dando problemas: "en una de esas tu sistema inmune se copa y acepta el Ada para la PTI también"... nos reimos tanto que un paciente en el pasillo se enojó. Sr.: relájese, se va a sentir mejor y sonreir de vez en cuando atrae buenas ondas. Besis!

El comienzo

Hoy fui al hospi a hacerme un nuevo control y finalmente empecé con las aplicaciones de Adalimumab. Mi doc estaba feliz, mi hematóloga también, creo que se enteró todo el 1° piso de que "Rosita por fin empezó con el biológico", jaja. Desde noviembre (mi última internación en el Udaondo) que estaba esperando este día. Primero por la obra social que no me reconocía la medicación, después por desajustes de mi P.T.I., después por cuadros gripales... luego por los estudios que tanto tardaron en autorizarme. Así que estoy feliz! Con cuatro pinchazos en la panza, pero re contenta porque tengo toda la fe en que este tratamiento es el indicado para mi situación tan particular. Resulta que hay bibliografía de sólo 2 casos de EII + Púrpura Trombocitopénica Idiopática tratados con Adalimumab: uno funcionó y el otro no... Aquí vengo yo a desempatar, jaja Obvio que positivamente! Volviendo a casa me llamaron de IOMA, para decirme que finalmente me habían autorizado las órdenes para 3 meses de tratamiento, así que... más contenta todavía! Ya tendré otras 6 cajas del Ada y podré despreocuparme por un tiempo. Fue como un parrrto! y sí, desde noviembre hasta junio, sacando cuentas, vale la comparación, jajaja Ahora me toca controlarme 2 veces por semana, pero por el tema plaquetas... En fin! Hoy brindo super emocionada por mi ratito de felicidad!

Agotada antes de empezar

Íbamos a empezar con las aplicaciones de Ada, pero parece que tengo gastroenteritis y me sobran un par de miles glóbulos blancos. Capaz comenzamos el martes próximo. Me siento muy frustrada...

Día de las EII

Esta es una excelente explicación de la Dra. Fabiana Miele sobre la Enfermedad Inflamatoria Intestinal

Toda la tecnología

Gracias a la inoperancia de la obra social y sus contínuos rechazos de autorizaciones para los estudios, todo está llevando demasiado tiempo. Recién hoy pude hacerme el estudio para descartar Tuberculosis (todavía me falta el de Hepatitis!).


Igual, pensando en positivo... estoy un pasito más adelante, que no es poca cosa!

Piquete de PPd, remarcado con birome

Comida no hay

Esta es mi heladera. Todavía esperando comenzar el tratamiento con Adalimumab... y por las dudas, gammaglobulinas, por si resurge la P.T.I.

Recuerditos HVL y Sanatorio San Miguel

[viernes 1° / lunes 4 de febrero] No me quejo por quejarme o quiero dejar siempre en evidencia las falencias de la atención a la salud en nuestro país... más allá de que termine haciendo chistes. Con esto quiero que se vea que tanto la salud pública como la privada están en decadencia. La pública, porque cuenta con pocos insumos, edificios que se vienen abajo, personal sobrecargado de horas de trabajo y cantidad de pacientes. Y la privada, es un gran comercio... con todo lo que eso implica: médicos con una formación muy básica, algunos enfermeros con poca vocación de servicio, y por todos lados ronda el signo $$$ antes que los valores humanos y el bienestar del paciente. Tengas o no obra social, el sistema de salud no funciona como debería por ningún lado... Una lástima.



Esto le conté a mi doctora de cabecera, apenas pedí el alta voluntaria del Sanatorio:

Te advierto, lo siguiente no te va a caer simpático, pero tuve que priorizar y poner en la balanza mi salud integral ante todas las cosas. Ayer a la noche pedí el alta voluntaria de la internación.

El viernes desde el Udaondo fui a la guardia del hospital Vicente López, como la vez anterior que había tenido este inconveniente con las plaquetas y Nadia tampoco estaba. Llegué al mediodía.  Me atiendieron bien, se acordaban de mí y de mi caso, casualmente la médica que me ingresó esta vez es la misma de la vez anterior. Inmediatamente hicieron el pedido de traslado a un centro de mayor complejidad que además atendiera por mi obra social. Obviamente que durante el sábado nunca tuve novedades de dicho traslado. Igual estuve bien atendida, en una camilla, tranquila, sólo con la indicación de delti60 que me había dejado Nadia. Ese día no me hicieron control de laboratorio.
Finalmente el domingo a la mañana me trasladaron al Sanatorio San Miguel (me rebotaron de otros 2 sanatorios) cuando otro médico de guardia reiteró el pedido de un centro de mayor complejidad. Igual parece que fue mal interpretado porque en el Sanatorio me ingresaron directamente a la Unidad de Terapia Intensiva, a una sala aislada. Quedé sin ropa, sin ningún tipo de pertenencia, conectada a un monitor que contralaba mi frecuencia cardíaca (?) y nada más. Al rato vino el médico clínico de sala, leyó todas mis HC (tanto la hematológica como la gastro) y decidió que iba a solicitar las gamma, plaquetas, un laboratorio nuevo y que me pasaran a una sala común, porque realmente tanta parafernalia era una locura. Me hicieron el hemograma y ese día tenía 46mil plaquetas. A las 16hs del domingo me hicieron una transfusión de 10unidades de plaquetas + suero. La chica de hemoterapia me dijo que tenía 36 de hematocrito, no estaba anémica ni nada por el estilo así que lo único que me iban a pasar era eso, porque había que esperar las gamma y se sabía cuándo llegarían y si es que llegarían. Digamos que esa noche no la pasé tan mal, salvo que estaba aislada, tenía que usar chata y había apenas 1 enfermero para 10 pacientes de UTI. A medianoche me vinieron a sacar sangre de nuevo, para controlar si se había modificado el número de plaquetas después de la transfusión.
El lunes a la mañana tenía que venir algún médico a hacer una recorrida por la sala: hasta las 3 de la tarde no llegó nadie, para ningún paciente, salvo una neuróloga para una paciente con ACV cuyo familiar casi lincha a todo el personal. A todo esto, yo ya había amanecido muy angustiada, las enfermeras estaban sobrepasadas de trabajo y yo que por la mañana necesito ir al baño 2 o 3 veces, imaginate... nadie entendía lo que me pasaba. Pedía la chata y me decía "ya voy" y al rato "uy, perdón, me olvidé". Terminé pidiendo pañales.
A las 15hs del lunes vino el jefe de clínica porque el médico que debía llegar nunca llegó. Habló conmigo 2 segundos y me dijo "quedate tranquila que te vamos a pasar a una sala común, esto no es para vos". Hizo el pedido pero nunca pasó nada. A las 19hs llegó un hematólogo, pedido al Htal Castex de San Martín, exclusivamente para venir a verme a mí. Básicamente me dijo: que era una locura que me tuvieran internada cuando el laboratorio del sábado dio 46mil plaquetas, que era "una estupidez" pasarme plaquetas sabiendo que en esta enfermedad el mismo organismo las va a destruir, y me hizo un frotis, porque considera que en estos casos los laboratorios son muy imprecisos. Luego me dijo "mañana martes al mediodía vengo con el resultado y te doy el alta, mientras tanto voy a dejar indicado que te pasen a una sala común". Se fue, pero todo lo que charlamos fue muy coherente, tal cual siempre me explicó las cosas Nadia, así que me sentí por un lado mejor porque alguien hacía algo bien y por el otro me quería morir porque pasé 4 días destratada y maltratada.
Por eso fue que a la hora, averiguando si alguien había recibido el pedido de 3 médicos que solicitaban el cambio de sala había alguna disponible y me dijeron que no y que "si mañana piensan darte el alta, menos van a buscar una cama en otra sala" (SIC enfermera poco amable), decidimos con mi mamá que era momento de irnos. Así fue que a las 21 ya estaba con mi bolsito afuera de la clínica.  Y para que te des una idea más clara de la situación: te conté que después de la tranfusión de plaquetas (el domingo)  vinieron a sacarme sangre para ver si habían aumentado... antes de irme anoche le pregunto al médico a cargo si me podía decir qué valores habían salido... revisa la HC y aparece un papel completado a mano, con el hematocrito, g. blancos, glucemia, sodio, potasio, etc... qué faltaba? SÍ, EL RECUENTO DE PLAQUETAS. Terminó pidiéndome disculpas por todo... pero el mal momento lo pasé igual. Lamento no haberme quedado a esperar los resultados del hematólogo hasta este mediodía, pero sinceramente si seguía en esa situación, hoy martes estaría internada allá en el Udaondo con un terrible brote. Más allá de la angustia y el estrés que pasé, hoy estoy bien, mi intestino está volviendo a la normalidad.
Mi idea ahora es ubicar a mi hematóloga del obra social para ver si ya llegó (porque el viernes estaba de viaje en Chile, Nadia se comunicó con ella), como para no quedar a la deriva. Si no la ubico, iré a pedir una orden para un laboratorio de control e ir viendo el número de plaquetas. Yo sé que no es lo mismo, pero al final me cuido mejor yo que los médicos que me rodearon estos últimos días. Nadie entiende nada... ni siquiera lo más básico.




 Algunas imágenes:

Mi primera punción medular

No fue tan terrible como esperaba. Tengo que estar 24hs así, emparchada... pero me da mucha curiosidad ver qué hay debajo, jaja

Volviendo a las raíces

Como consecuencia de los 11 días de internación por el brote extremadamente violento, retomando el diagnóstico de Crohn, vamos a por el tratamiento con biológicos, ya.