Renacimiento

A esta ahora, hace un año, todavía estaba en el quirófano.
Antes de la operación, durante muchos años, gran parte del día a día era molesto, doloroso, incómodo, inexplicable, insoportable. Todo lo bueno que me ofrecía la vida, se veía atravesado por diferentes molestias físicas que terminaban transformándome en una persona opaca, sin ganas de nada, sin ideas ni proyectos que pudiera realizar.
Hoy es inevitable pensar en todo eso. Tengo que vivir con un agujero en la panza y una bolsita pegada alrededor forever and ever, pero eso pasa a un segundo plano si pienso en todo aquello que pude volver a hacer, ¡volví a vivir!.
Entonces, también es inevitable pensar en esos días previos, el miedo, la esperanza, la incertidumbre... y todas las persona que estuvieron ahí, de alguna forma u otra, acompañando como podían. Los que no me fallaron nunca y permanecieron... y los que aparecieron en el momento más indicado a brindar amor y solidaridad (vos, hermanito de sangre, sos la fiel representación de eso). Mis doctores, todos ellos (y son muchos) que siempre priorizaron a la persona detrás de la enfermedad. Mi familia, que se comportó como siempre, como una familia unida todo terreno. Mis viejos, pero especialmente mi Mamu, que prácticamente estuvo internada conmigo los 20 días y sufrió y luchó el triple que yo. Mi madrinita que hizo de mamá cuando la original tenía que descansar (oh, amor de madre, tía y madrina, todo concentrado en una persona...)
No los voy a mencionar a todos porque me llevaría unas cuantas horas y tengo que ponerme a trabajar. A muchos trato de agradecérselo siempre que puedo. Todos saben el papel importante que jugaron y que tienen hoy en día. A los anónimos, un cariño eterno.

Hartazgo

El lunes fui a ver a mi cirujana. Esperaba ansiosa que me de el alta de una buena vez. "En un mes hacemos la próxima cirugía", me dijo. Me paralicé. No me salía decirle "No quiero operarme, me quedo así"... Por suerte miró de nuevo la historia clínica y se dio cuenta de que una nueva cirugía no valía la pena. Pfffff... qué susto, querida! Igual no me deja volver a trabajar hasta que no me dé el alta la endocrinóloga... quien recién me verá en marzo. Ya no sé cómo hacer para tomarme las cosas con calma...

El sistema de salud en mi país: "No dejes para mañana lo que puedes postergar infinitamente"

Mi nueva odisea:

IOMA La Plata

7.25am: Parada en la entrada, esperando que sea el horario de atención al público. Scioli no sabe que está pagando muuuchos sueldos a empleados que fichan y se retiran. Falta de control. Descontrol. Vergüenza ajena. Nodigasquenoteavisé.

7.40am: Entré a un cajero de Bapro, tengo miedo de haberme contagiado botulismo, para empezar.

Detesto La Plata. Veredas que dan lástima y lastiman. 

Veo muchas cosas indignantes. Decido convertirme en hdp por unas horas. Grabador, cuadernito y lapicera en mano.

8.35hs: Compras y suministros. Me presento, pido hablar con el cráneo que hace 2 semanas le prometió a Madre que "el viernes tiene la medicación en su domicilio". "Ay, me parece que llegó ayer, es más, no sé si la medicación no está ya acá" ---> Imaginate mi cara de "pero vos te pensás que yo soy tonta?!" Sigo escuchando. Me imprime una orden, que debo firmar al pie. Leo atentamente. LEO que otra vez dice "25mg por 28 coprimidos, 1 envase". OTRA VEZ! Hace un mes elevé un reclamo porque no era la dosis que mi médico pedía. En Ioma San Isidro reclamaron a La Plata. Sólo había que cambiar la dosis a 50mg como indica mi doc o, en su defecto, modificar la cantidad de envases. 1 MES TARDARON EN NO SOLUCIONAR NADA. Este sr., vice noséqué, Carlos Nomeacuerdocuánto, me dice que "uy, hay un error... por qué no vas al 3° piso a hablar con Silvia a ver si se puede cambiar y así llamamos a la droguería para ver si tienen lo que necesitás". 

3° piso, mostrador de 5metros, ningún empleado. Como a la media hora, empiezan a atender. Escucho de otros afiliados:

Situación 1: 

Afiliada: (...) Mañana tengo turno para hacerme la quimio, no me podés decir que la medicación todavía no llegó.

Empleado: Yo te tomo el reclamo, más o menos tarda 5 días.

Afiliada: Pero yo tengo turno para quimio MAÑANA.

Empleado: "cri cri"

Situación 2:

Afiliada, mamá de un nene pequeñito: Hola, vengo porque me rechazaron un pedido de medicación, el médico auditor de acá dice que indique otro tratamiento.

Empleado: A ver, dame un minuto que busco el expediente. (...) Sí, dice que si ya probaron con "X" tratamiento, adjunten los resultados.

Afiliada: Sí, eso lo entiendo, pero no hay "otro tratamiento", el pediatra de mi hijo indica este.

Empleado: El auditor sugiere "zaraza".

Afiliada: Claro, pero el médico de mi hijo, que lo conoce desde que nació, dice que mi hijo tiene que tomar esto que él le indica, no otra cosa.

Empleado: "cricricricri"

A VERRRRRR... es lógica pura: si el médico especialista indica una cosa, para determinada enfermedad, no podés retrucarle NADA y pretender que en su lugar tome una aspirina. Médico auditor? MÉDICO? Entregame YA tu matrícula. Si tu accionar es así, no merecés tener un título de nada.

Mi situación: 

Explicación de la empleada medianamente coherente:

"Lo que está pasando es que hubo un cambio en el circuito y ahora todas las autorizaciones pasan por otro lado, montones de afiliados están pasando lo mismo que vos. Lo que ocurrió es que tu médico indicó una presentación que no existe. El médico auditor autorizó sin reparar en la dosis. Seguro que tu médico se equivocó o la receta la escribió la secretaria. Se demoró porque no coincide el pedido con lo que puede entregar la droguería. Pero no pasa nada, cambiamos la cantidad de envases y listo, en vez de tomar 1 pastilla, tendrías que tomar 2... no es nada, hay pacientes que toman hasta 10 pastillas por día". 

HELLO???? Que el médico auditor demuestre su ineptitud constantemente, NO ES MI PROBLEMA. Mi médico no se equivocó, la presentación existe. Mi médico escribió la receta, consultando el vademecum, incluso me dijo cuánto costaba... su secretaria se encarga únicamente de atender el teléfono y dar turnos, no de trabajar por él. No me hables de cantidad de pastillas y que hay pacientes que toman hasta 10... yo llegué a tomar 5 medicaciones distintas al mismo tiempo, y esto no tiene nada que ver con nada, no viene al caso. Por qué no aceptar que cometieron un error y, de última, que pueden solucionarlo fácilmente, sin justificar inacción con situaciones que nada tienen que ver??! 

9.40am: Desfile de empleados, delegados y ñoquis, de los no comestibles. Justo, justo, están haciendo una reunión de delegados en la entrada: es irreproducible lo que estoy escuchando. Para que tengan una idea, EL GREMIO DOCENTE NO ES DE LOS PEORES. El miércoles que viene se vuelven a reunir para continuar conversando.

10am: Busco distraerme mientras espero sentada. Cuento la cantidad de oficinas, distribuidas en 14 pisos. 74! Imaginen la cantidad de empleados por oficina: madre cuenta en promedio 10 escritorio. Ahora piensen cuántos están trabajando seriamente. A mí se me representa un número con puras curvas. Estimado colega docente: adiviná cuántos sueldos no-merecidos pagás con tu sueldo injusto? De las 7 personas con las que hablé, sólo 1 tuvo un discurso coherente. No sólo eso, levantó el teléfono y en 3 minutos solucionó todo lo que los demás no lograron en 3 meses. 

10.30am: Me aburro. Me canso de esperar. Empiezo a molestar gente amiga. Ante mi pedido, mi informante internético me confirma que sí existe la medicación en la presentación que sugiere mi hematólogo. No conforme con eso, llamo al laboratorio. Me dan ganas de patear nucas... pero no, todo llega... relax, Rok 

11.15am: Sigo esperando, sentada frente a la oficina de Compras y suministros, a que alguien se asome para decirme "Listo, ya cambiamos el numerito de envases, podés ir a buscar tus remedios". Pero no. Se asomó otra vez el vicenoséque para decirme que estaban tratando de comunicarse con la droguería para ver si tenían la dosis que necesitaba. Al raaato, un empleado me llama para anotar mi número de teléfono "para dárselo a la chica de la droguería, que está en línea ahora, así te llama para coordinar la entrega". HOLIS? y por qué no me comunicás directamente con ella y le ahorramos tener que ubicarme más tarde? 

Me fui, con la sensación de que todo lo que hicimos con Madre fue en vano. Viajamos otras 2 horas, de regreso a casa. Achicharradas de calor. Muertas de sueño y cansancio. Llenas de bronca e impotencia, una vez más.

Pero adiviná! En medio del viaje, me llama mi Viejito para decirme que alguien me buscaba, que llamaron por los remedios y que él le tuvo que decir: "No, señorita, no se atreva a mentirme. Yo ya no confío en lo que me dicen. Mi hija necesita esa medicación para que la puedan operar. Su médico la llama para preguntarle si ya está, desde hace meses. No me diga que mañana la van a traer y después, nada." TOMÁ MATE!!! Papi, que a simple vista parece que no caza una, se acordó de todo y, sin saber lo que a mí me pasaba del otro lado de la ciudad, estaba diciendo las palabras justas. 

DICEN POR AHÍ, QUE MAÑANA VIERNES 15, ESTARÍA RECIBIENDO LA MEDICACIÓN EN CASA. Esta vez, de parte de la droguería. Vos qué pensás?? Les creemos???

Mi no comprender

Cuando se acaban las opciones medicamentosas, los médicos se apuran para recomendar la cirugía. Lo importante es sacar el problema de encima, lo antes posible, rogando que nada se complique demasiado, entrar al quirófano como quien entra a una sala de cine. Cuando el problema desaparece, el apuro de los médicos pareciera ser volver a operar, reconectar, revertir, ¡probar si funciona!. Llevo casi 4 meses con mi ileostomía. Conocí a muchísima gente ostomizada, por diferentes causas y razones, en distintas circunstancias... charlamos mucho, compartimos momentos buenos, no tan buenos, difíciles y geniales. Pero yo... yo no quiero volver de esto. Será molesto, será estéticamente feo, será incómodo en ocasiones, pero a mí me devolvió la vida. Sí, la vida, porque si ese día yo no llegaba a la guardia del hospital, me moría. Y no exagero... estuve "así" de que se me perforara el intestino. Si te cuento lo que vio mi cirujana y dejó sentado por escrito, no lo creerías... a mí todavía me cuesta entenderlo. Yo no quiero volver, no quiero probar, no quiero intentar... así estoy bien, déjenme tener algo "definitivo" en la vida, no quiero más sorpresas.

Feliz y ostomizada

Finalmente el lunes 8 entré a quirófano. Estuve allí 5 horas, fue una cirujía compleja porque además del colon me sacaron el bazo. Pero salió todo bien. Una semana después me dieron el alta y ya estoy en casa, descansando, cuidándome, recibiendo mucho cariño y acostumbrándome a mi nueva amiga que me devolvió las ganas de vivir... hace de las suyas cuando quiere, pero no me pide salir corriendo ni me provoca dolor, ¿qué más puedo pedir después de 4 años de sufrimiento y dolores terribles? Estoy segura de que la convivencia con mi bolsita será cada vez mejor =)

Inesperado

Me operan. Nunca sentí tanto miedo.

Segundo control

Todo lo que sube... tiene que bajar.
Hoy me sacaron sangre y tengo 25mil plaquetas. Mañana temprano tengo que ir al hospi, repetir el laboratorio, llevar las 14 cajitas de gammaglobulinas que tengo en la heladera y esperar pacientemente a que me internen.
Ya tengo el bolsito preparado... aunque me hubiese gustado que fuera para irme de viaje por el fin de semana largo.

Que alguien le avise a mi sistema inmune que el "animal print" ya pasó de moda, plis...

Primer control

Todo lindo. 94mil plaquetas, 12mil más que el martes, y todos los otros valores mejorando. La hematóloga está contenta porque, no sabemos si va a funcionar, pero por lo menos ahora no está dando problemas: "en una de esas tu sistema inmune se copa y acepta el Ada para la PTI también"... nos reimos tanto que un paciente en el pasillo se enojó. Sr.: relájese, se va a sentir mejor y sonreir de vez en cuando atrae buenas ondas. Besis!

El comienzo

Hoy fui al hospi a hacerme un nuevo control y finalmente empecé con las aplicaciones de Adalimumab. Mi doc estaba feliz, mi hematóloga también, creo que se enteró todo el 1° piso de que "Rosita por fin empezó con el biológico", jaja. Desde noviembre (mi última internación en el Udaondo) que estaba esperando este día. Primero por la obra social que no me reconocía la medicación, después por desajustes de mi P.T.I., después por cuadros gripales... luego por los estudios que tanto tardaron en autorizarme. Así que estoy feliz! Con cuatro pinchazos en la panza, pero re contenta porque tengo toda la fe en que este tratamiento es el indicado para mi situación tan particular. Resulta que hay bibliografía de sólo 2 casos de EII + Púrpura Trombocitopénica Idiopática tratados con Adalimumab: uno funcionó y el otro no... Aquí vengo yo a desempatar, jaja Obvio que positivamente! Volviendo a casa me llamaron de IOMA, para decirme que finalmente me habían autorizado las órdenes para 3 meses de tratamiento, así que... más contenta todavía! Ya tendré otras 6 cajas del Ada y podré despreocuparme por un tiempo. Fue como un parrrto! y sí, desde noviembre hasta junio, sacando cuentas, vale la comparación, jajaja Ahora me toca controlarme 2 veces por semana, pero por el tema plaquetas... En fin! Hoy brindo super emocionada por mi ratito de felicidad!

Agotada antes de empezar

Íbamos a empezar con las aplicaciones de Ada, pero parece que tengo gastroenteritis y me sobran un par de miles glóbulos blancos. Capaz comenzamos el martes próximo. Me siento muy frustrada...